Creșterea unui copil cu dizabilități severe: „Există cineva acolo?”

Dizabilități
creșterea unui copil cu dizabilități severe

Fotografie Matt Mendelsohn

Sunt singur.

Majoritatea părinților copiilor cu dizabilități severe sunt, de fapt. Când se nasc copiii noștri, există atât sărbători, cât și simpatie, oferte de ajutor și oameni care dispar din viața noastră pentru că nu știu ce să spună sau să facă.

La început, copiii noștri sunt adesea mai puțin intimidați. Sunt mai ușor de ridicat și îngrijirea lor este mai ușor de gestionat. Când copiii noștri sunt tineri, este mai ușor să-ți aduci o babysitter pentru un timp prețios pentru a te regrupa.

Pe măsură ce copiii noștri îmbătrânesc, totuși, ajutorul dispare. Prietenii își au propria lor viață și gravitează spre oameni mai puțin stresați, oameni care au mai multă libertate. Au propriile lor provocări; ei nu au energia de împărtășit în al nostru. Încă le pasă, dar de la distanță. Acestea sunt dezamăgite de gândul de a gestiona îngrijirea unui copil cu probleme de sănătate, pentru o persoană care poate fi prea grea pentru a fi ridicată sau pot fi speriați să fie singuri cu copilul. Lipsa ajutorului devine o problemă reală și frecventă pentru părinții unui copil cu dizabilități severe.

Ne luptăm constant. Cu toate acestea, dacă ne întrebați, suntem bine. Nu știm ce să spunem atunci când întrebați: Cum vă pot ajuta? Nici nu știm de unde să începem.

Pe măsură ce copiii noștri îmbătrânesc, singurătatea este omniprezentă. Adesea părinții sunt îndepărtați unul de celălalt, deoarece sunt necesari deplasați într-o direcție sau alta pentru a satisface nevoile familiei. Rar este momentul liniștit ca un cuplu de a face check-in unul cu celălalt, pentru a regenera legătura. Pauzele la baie se califică acum ca fiind singure timpul și spațiul, uitați să încercați să vă coordonați o zi întreagă. Oferte de ajutor sunt puține și departe de acum. Suntem în mare parte singuri în imaginea de zi cu zi, chiar și atunci când suntem împreună.

Oamenii spun că trebuie să vă faceți timp, pentru a vă îngriji mai bine. Acestea oferă programe de exerciții fizice, citiri de sugestii, renunțarea la locul de muncă, diete miraculoase cu creșteri de energie. Toate aceste lucruri sunt aproape imposibile cu programul tău și fără ajutor. Vă simțiți chiar mai puțin decât pentru că se pare că toți ceilalți se sănătează, se potrivește, călătoresc, au reuniuni de familie. Te lupți să existe, să supraviețuiești.

În calitate de părinte al unui copil cu dizabilități severe, îți petreci viața dansând la robinet, încercând ca totul să funcționeze și să se potrivească. Simți că eșuezi - in fiecare zi . Nu ești niciodată suficient. Timpul tău nu este niciodată suficient. Documentele tale nu se fac niciodată. Nu îți poți permite niciodată toate nevoile familiei tale. Programările copilului dvs. sunt constante. Munca ta vine adesea înaintea copiilor tăi, astfel încât să-ți poți face treaba, să demonstrezi că ești grozav la slujba ta, așa că nu există niciodată o întrebare când trebuie să-ți iei timp liber pentru a-ți îngriji copilul. Izolarea tuturor este sufocantă.

Social media devine evadarea ta - conexiunea pe care o ai cu marea lume mare. Pe Facebook, cineva este întotdeauna treaz când ai insomnie. Când copilul tău este bolnav și faci ore de cimitir, poți vorbi cu un prieten din altă țară. Există cineva care înțelege, căruia îi pasă, care îți trimite gânduri și / sau rugăciuni pentru a trece bine. Este un conexiune .

Este greu să nu dispari pur și simplu în viața pe care o duci, în singurătatea tuturor - chiar și atunci când ești înconjurat de oameni. Încerci să respiri prin toate acestea și să rămâi pozitiv. Rămâi puternic.

Ți-ai dori să le poți spune familiei și prietenilor tăi: îmi pare rău că m-am blocat în lumea mea mică și uit să întreb despre a ta. Și tu ești important. Am nevoie de tine și mi-e dor de tine. Știu că ți-ai dori să poți face mai mult. Vă rog să nu mă întrebați de ce am nevoie; daca vrei sa ajuti, Fă-o . Ar însemna lumea pentru mine. Chiar și compania dvs. este suficientă. Sunt încă aici și sunt încă eu.

Sunt încă aici.

Imparte Cu Prietenii Tai: