celebs-networth.com

Soția, Soț, Familie, Statutul, Wikipedia

Dincolo de căpușe: Ce trebuie să știe fiecare părinte despre boala Lyme

Sanatate Si Stare De Bine
Ce trebuie să știe fiecare părinte despre boala Lyme

Imgorthand/Getty

NFT

Te voi transfera înapoi la recepție pentru a stabili o întâlnire.

am înghițit. Multumesc doctore.



Capul mi se învârtea și inima îmi batea repede.

NFT

Bună, doamnă Webb, să vă facem programare, aproape că m-am încremenit la tonul ei obișnuit, totul este normal. Nimic nu era normal.

Apropo, felicitări, a spus ea în timp ce își făcea o întâlnire.

Ce?

Felicitări pentru diagnostic. Ești foarte norocos. Majoritatea oamenilor trec ani de zile fiind diagnosticați greșit sau li se spune că totul este în capul lor.

Am închis telefonul încercând să procesez totul. Fiica mea a avut boala Lyme. Un răspuns la simptomele ei fizice și neurologice în curs a fost un lucru bun, nu? Dreapta? Mi-am repetat această întrebare în timp ce mă plimbam prin casă.

Nu am înțeles pe deplin ce însemnau toate acestea la momentul respectiv. Știam că va exista o curbă de învățare. Știam că va fi confuzie și frică.

Dar nu știam că va exista atât de multă animozitate față de boala în sine. Nu știam că medicii (mulți, mulți doctori) ar nega existența acelui lucru care ține copilul țintuit la pat. Sau în durere. Nu știam că tratamentul standard nu era nici măcar un leucopic, ci mai mult o bătaie disprețuitoare pe cap. Echivalentul a căuta sub pat un monstru pentru a liniști un copil atunci când știi că monstrul nu există.

Doar că monstrul este real și face ravagii în viețile oamenilor.

Monstrul este boala Lyme. Și este real și trăiește într-un număr tot mai mare de copii și adulți în S.U.A. CDC estimează peste 300.000 de cazuri noi de Lyme pe an. Doar zece la sută dintre care sunt diagnosticate efectiv. Ceea ce înseamnă că monstrul trăiește în 90% dintre cei infectați FĂRĂ EI să știe ce îi îmbolnăvește. Există copii și adulți care suferă de insuficiență de organ, dureri articulare severe, slăbiciune musculară, dificultăți de respirație, convulsii, gânduri suicidare, anxietate extremă, halucinații, psihoză și demență doar pentru a numi câteva simptome. Și după propriile estimări ale CDC, aproximativ 270.000 dintre ei nu știu că Lyme este cauza acestor simptome.

totul se întâmplă dintr-un motiv prost

De ce atât de mulți oameni nu știu că au Lyme? De ce este tratamentul atât de greu de găsit și atât de scump? Miezul problemei este că boala Lyme a fost politizată.

O boală care afectează un număr nespus de copii și adulți – una care crește cu 300.000 de noi infecții în fiecare an – a fost politizată. Iar când lucrurile, în special afecțiunile medicale, se politizează, oamenii suferă. Banii/puterea/controlul au prioritate față de sănătatea și calitatea vieții.

Centrul pentru Controlul Bolilor a aprobat orientările privind boala Lyme stabilite de Societatea Americii de Boli Infecțioase (IDSA) . S-a constatat că IDSA este compromisă de conflicte de interese de către a Ancheta antitrust din Connecticut în 2006: Grupul de ghiduri pentru boala Lyme din 2006 al IDSA îi subminează credibilitatea, permițând persoanelor cu interese financiare – în companiile de medicamente, teste de diagnosticare a bolii Lyme, brevete și acorduri de consultanță cu companiile de asigurări – să excludă dovezi și opinii medicale divergente. IDSA nu a urmat Academiile Naționale de Științe, Inginerie și Medicină recomandări privind modul de elaborare a ghidurilor de tratament.

Organizația însărcinată cu stabilirea liniilor directoare de tratament și diagnostic pentru o boală în creștere, debilitantă și uneori mortală, a fost influențată de interese financiare și nu a reușit să urmeze protocolul de bază pentru stabilirea îndrumărilor pe care se bazează CDC și medicii din întreaga țară. .

Felicitări pentru diagnosticul ei.

Aceste cuvinte m-ar bântui pe măsură ce aș afla mai multe despre boala care distruge corpul și mintea copilului meu.

Nu avem idee când fiica mea a fost infectată cu Lyme. Nu am văzut niciodată o căpușă pe ea. Nu a avut niciodată o erupție cutanată. Am urmărit cum simptomele vagi au devenit mai grave de-a lungul anilor.

Am fost norocosi. Nu a trebuit să trecem prin 10 sau 20 sau 50 de medici înainte de a primi un diagnostic. Am fost norocoși pentru că am câștigat la loteria de testare Lyme. S-au întâmplat să apară anticorpi în sângele ei în momentul în care am testat-o ​​pe fiica mea. Timpul este totul atunci când testează Lyme. The testele detectează doar răspunsul imun al organismului la infecție, mai degrabă decât să detecteze bacteria Lyme în sine. Mulți pacienți obțin rezultate fals negative de ani de zile, în timp ce simptomele lor se agravează înainte de a fi în final pozitiv.

Testele Lyme nu sunt de încredere. Testele au peste 30 de ani și sunt îngrozitor de inadecvate pentru o bacterie evazivă. De fapt, Virginia și Maryland au trecut Actele de divulgare privind testarea bolii Lyme solicitarea medicilor să informeze pacienții că un test negativ nu înseamnă că nu sunt infectați cu Lyme. Cu toate acestea, medicii din toată țara le spun pacienților că un test negativ înseamnă că nu există nicio posibilitate să aibă Lyme.

CDC insistă testare inexacte pe două niveluri care detectează mai puțin de 50% din infecțiile cu Lyme. Acest lucru este devastator pentru pacienți. Face ca pacienții să fie mult mai greu să fie diagnosticați și tratați. Și pentru că companiile de asigurări folosesc liniile directoare ale CDC pentru a refuza acoperirea, pacienții sunt lăsați să plătească din buzunar sau să nu primească deloc tratament. Monstrul trăiește în interiorul lor, dar este creat un sistem pentru a nega existența monstrului, creând o rampă convenabilă pentru companiile de asigurări.

CDC încearcă să ne liniștească verificând sub pat, văzând monstrul și ieșind din cameră fără a face nimic în acest sens.

Dar oamenii încep să vorbească. Ei se educă singuri și se conectează cu alți pacienți. Celebritățile și-au împărtășit propriile povești despre Lyme. Și pentru fiecare celebritate care a vorbit public despre luptele lor cu diagnosticele greșite și Lyme, există nenumărate altele care suferă aceeași soartă. Dacă cei mai bogați dintre noi suferă de ani, decenii, fără un diagnostic și tratament, unde ne lasă asta pe ceilalți?

Bolnav. Ne lasă bolnavi.

Kris Kristofferson a fost în declin fizic și cognitiv de ani de zile și a fost diagnosticat cu fibromialgie și Alzheimer. În cele din urmă, a găsit un medic care l-a diagnosticat cu Lyme. Acum își revine după ce a primit tratamentul cu Lyme.

Darryl Hall a petrecut zece ani cu simptome asemănătoare gripei și zvâcniri musculare înainte de a primi un diagnostic de Lyme.

Allie Hilfiger, fiica designerului Tommy Hilfiger, a suferit de simptome debilitante și diagnostice greșite timp de 14 ani. Ea a ajuns în cele din urmă într-un spital de psihiatrie după un episod psihotic, unde un psihiatru i-a sugerat să fie testată pentru Lyme.

Dr. Neil Spector, Director de terapie de dezvoltare la Duke Cancer Institute și un lider în domeniul său de cercetare a cancerului, aproape a murit din cauza bolii lui Lyme nedetectate și nediagnosticate. A suferit leziuni cardiace ireversibile din cauza lui Lyme și, în cele din urmă, a avut un transplant de inimă. A avut trei teste Lyme negative înainte ca un test să arate anticorpi Lyme. El spune că Lyme este echivalentul bolii infecțioase a cancerului. Cu toate acestea, medicina de masă se agăță de cercetările anilor 1950 când vine vorba de Lyme.

Un adolescent a fost diagnosticat cu schizofrenie cu debut brusc . A fost nevoie de 18 luni pentru ca un medic să observe semne de Bartonella (o co-infecție comună cu Lyme.) Ia-ți un moment și imaginați-vă ce s-ar întâmpla cu acest copil dacă un medic nu s-ar întâmpla să observe semne de Bartonella? O viață întreagă de viață cu un diagnostic fals care nu răspunde la medicamente? Instituționalizare? Închisoare?

Alec Baldwin, Avril Lavigne, Yolanda Hadid, Kelly Osbourne și alții cu acces la fonduri nesfârșite și medici din întreaga lume au suferit ani de zile înainte de a fi diagnosticați și tratați pentru Lyme.

Puteți vedea unde îl lasă pe pacientul mediu. Puteți vedea de ce părinții și pacienții trebuie să facă din cercetarea tratamentelor și să învețe totul despre Lyme un loc de muncă cu normă întreagă. De ce atât de mulți suferă pentru că diagnosticul este prea scump sau pentru că au rămas fără bani după false negative. De ce pacienții sunt lăsați singuri să sufere, pentru că nici un diagnostic înseamnă nici un tratament și nicio acoperire de asigurare și, uneori, sunt abandonați de familie și prieteni care nu cred că monstrul este sub pat decât dacă un medic și un test volubil spun acest lucru.

Boala Lyme a fost politizată. Și este doar din ce în ce mai rău în fiecare an. Efectele sunt devastatoare. Iată ce trebuie să știți ca părinte și îngrijitor:

boala Lyme este una dintre bolile infecțioase cu cea mai rapidă creștere în SUA și Europa de Vest.

Un estimat 329.000 de persoane sunt diagnosticate cu Lyme în fiecare an în S.U.A. conform CDC.

Mai puțin de 50% dintre pacienții cu Lyme amintește-ți o mușcătură de căpușă. Mai puțin de 50% au avut erupția cutanată.

du-te dracu 'la culcare poveste de culcare

Multe căpușe sunt aproape imposibil de observat. Stadiul de nimfă are dimensiunea unei semințe de mac. Nimfele pot și transmit Lyme.

Unele semne și simptome nu apar decât după zile/săptămâni/ani de la infectare.

Există diferite tulpini de Borrellia (Lyme) și sute de co-infectii. Simptomele variază de la un pacient la altul, iar Lyme este numit marele imitator, deoarece este atât de des diagnosticat greșit ca și alte boli (Demență, Tulburare bipolară, Schizofrenie, Artrită Reumatoidă, Lupus, Fibromialgie, Boala Crohn, Anxietate, Depresie, TOC, Sifilis, Scleroză Multiplă, Parkinsons). )

Organizația Mondială a Sănătății a adăugat Dementa Lyme la codurile sale de diagnostic.

Actualizare, la un an după diagnosticul fiicei mele: tratăm boala Lyme și co-infectiile fiicei mele în etape. Folosim o combinație de suplimente din plante, tratamente homeopatice Des Bio Lyme și antibiotice. Fiecare co-infecție necesită un tratament diferit, astfel încât progresul este lent, dar există un progres cert. În ultimele câteva luni, ea a fost testată pozitiv pentru expunerea la mucegai (probabil expusă într-o închiriere în care am locuit acum cinci ani), ceea ce adaugă complicații și o altă problemă cu care trebuie să se confrunte înainte de a se putea vindeca complet de Lyme. Ne vedem un medic care este specializat în boli greu de tratat și majoritatea costurilor au fost din buzunar. Am reușit să încercăm abordări diferite și să comandăm teste de laborator pentru a acoperi toate problemele posibile, ceva care ar fi inaccesibil pentru majoritatea familiilor.

Boala Lyme nu este o boală universală. Se manifestă diferit la fiecare pacient și răspunde la diferite tratamente. În timp ce călătoria noastră a fost înfricoșătoare, epuizantă și frustrantă, știu că suntem atât de norocoși că ne putem permite să o tratăm și norocoși să găsim un medic care o ascultă și să-i ia simptomele în serios. Acesta este motivul pentru care educația și susținerea pentru comunitatea medicală să se trezească și să recunoască această boală este atât de importantă.